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일본제약공업협회, 난치·희귀질환 환자 어려움을 해결하기 위한 제언 발표

일본제약공업협회 산하 ‘난치병·희귀질환 태스크포스(TF)’는 동 질환을 겪는 환자와 가족의 어려움을 해결하기 위해 향후 제약업계가 대응해야 할 중요과제를 특정하고 이에 관한 제언을 발표

• 동 TF는 환자와 가족을 대상으로 한 설문조사를 통해 제약기업이 대응할 과제를 △정보가 부족해 필요한 정보 취득이 어렵다 △질환에 대한 사회의 이해와 지식이 부족하다 △치료를 위한 선택지가 제한적이고 근본적 치료가 없다 등으로 특정
• 또한 △제약회사가 난치병과 희귀질환 환자를 대상으로 정보 제공 △환자들이 임상시험 정보나 신약 정보를 신속하게 입수할 수 있는 구조 마련 △환자들의 의료정보 리터리시 향상 등의 관점으로 제언을 정리
• 제약기업의 정보제공과 관련해서는 의료 관계자의 정보제공을 보완하는 역할을 하는 제약회사가 환자들에게 실효성 높은 정보를 제공할 수 있도록 관련 규제를 적절하게 해석하고 행동하는 상태를 만들어야 한다고 제언
• 또한 환자들이 임상시험 및 신약정보를 신속하게 입수할 수 있는 플랫폼의 확립·홍보가 바람직하며 구체적으로는 환자들에게 평이한 표현으로 임상시험을 설명하는 한편 임상시험 실시 의료기관, 문의처 등 환자들의 시점에서 필요한 정보항목을 검토할 것을 강조
• 환자들이 희귀·난치 질환에 관한 의료정보를 올바르게 이해할 수 있도록 제약회사나 단체가 기본적인 의학·약학 학습기회의 장을 적극적으로 준비하고 환자와 가족의 의료정보 리터러시 향상을 목적으로 한 제약회사의 활동을 공적기관과 지자체가 후원하고 협력할 것을 제언