국제의료정보포털

유럽 EC, ‘유럽참조네트워크’를 분석한 보고서를 발행

현재 EU와 각국 정부가 희귀질환과 관련해 유럽 차원의 협력 및 조정을 강화하고 있는 가운데, EU집행위원회(EC)는 희귀질환 치료 증진을 위한 ‘유럽참조네트워크(ERNs)’를 분석하는 보고서를 발간 유럽참조네트워크(European Reference Networks)는 △고도의 전문화된 치료, 지식 및 자원의 풀을 요하는 복합 및 희귀질환을 해결하기 위해 EU 및 노르웨이 전역의 의료공급자, 의료 전문가, 환자를 연결하는 가상 네트워크 △’17년 3월에 출범해 현재 24개의 ERNs이 있으며 이는 400여 개 병원 내 첨단전문병동 1,400여 개로 구성 △ERNs은 신장질환, 신경계질환, 호흡기질환, 피부질환, 성인암, 혈액암 등 질병유형별로 분류

• ERNs은 웹기반의 임상 소프트웨어 애플리케에션 ‘임상환자관리시스템(CPMS)’으로 연결되며, 이를 통해 EU 전역의 의료 제공자들은 발현률이 낮은 희귀 복합질환을 가상으로 진단하고 치료
• 글로벌 혁신센터로 자리매김한 ERNs으로는 △혈액암과 관련한 ‘ERN-유로블러드네트(ERN- EuroBloodNet)’ △생식기 질환과 관련한 ‘ERN e유로젠(ERN eUROGEN)’
• 4개국 984개 희귀질환자 조직의 연합체인 ‘유로알디스(EURODIS)’는 ERNs이 임상적 우수성 강화, 환자 의료결과 개선, 유럽 전역의 고품질 치료에 대한 접근성 보장에 역점을 둘 수 있도록 지원