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영국, ’23년 희귀질환 치료 실행 계획 발표

영국 정부는 ’22년 2월에 발표된 16개 행동 방안과 주요 성과를 업데이트하고, 희귀질환 환자를 위해 지속적이고 긍정적인 변화를 창출한다는 중요 비전을 달성과 계속 전진한다는 다짐 표출

• ’21년 1월 영국은 희귀질환 환자 약 350만 명의 삶을 개선하기 위해 국가적 비전인 ‘UK Rare Diseases Framework’를, ’22년에는 프레임워크 우선순위의 구체적 실행방안을 발표
• 희귀 질환 환자들은 여전히 의료서비스 접근성, 경험 또는 결과에 있어 열악한 상황에 직면해있으며, 이들이 필요한 치료, 관리와 지원을 받을 수 있도록 건강 불평등을 줄이고, 임상 연구 참여에 대한 장벽을 낮추고 영국 NHS에서 더 많은 서비스를 받도록 추진
• 실행 계획의 주요 공약은 △치료, 약물, 사회복지, 정신건강 및 특수 교육 지원 △게놈 검사에 대한 접근 형평성 및 게놈 검사 결과 해석 지원 △NHS England의 Core 20 Plus 5 프레임워크에 희귀질환을 포함하고, ICS가 이러한 불평등을 줄이는 조치 개발 △희귀병 환자의 임상연구 참여 용이 △영국 희귀질환 프레임워크 및 영국의 실행 계획의 효과 평가 등
• 이러한 희귀 질환의 이해, 진단 및 치료를 가속화하는 협력을 촉진하는 연구 이니셔티브를 위해 생의학 연구센터에 약 790백만 파운드 투자와 영국 희귀질환 연구플랫폼에 12백만 파운드의 자금을 지원