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영국, 희귀질환 연구자금 11억 파운드 지원

국립보건연구소(NIHR)와 의학연구위원회(MRC) 보고서에 따르면 ’16년~’21년까지 영국 정부, 자선단체 및 산업계는 희귀질환 연구개발에 약 11억 파운드의 자금을 지원

• 영국에는 7천 개 이상의 희귀질환이 있고 이중 약 95%는 효과적인 치료법이 부족하며, 희귀질환환자는 약 350만 명에 달하고 희귀질환의 75%는 어린이에게 영향을 미치는데 이로 인해 만 5세 이전에 사망하는 어린이는 30% 이상 약 6억 2,700만 파운드에 달하는 투자가 동 기간 중 698개 연구에 걸쳐 NIHR과 MRC 두 기관을 통해 투자되었는데, 운동 뉴런질환(근위축성 측색경화증 등)이 전체의 약 8%로 제일 많은 지원을 받았고, 그 뒤로는 헌팅턴병 연구(5%), 자간전증(5%), 낭포성 섬유증(4%), 전두측두엽 치매(4%) 및 특발성 폐섬유증(3%) 등
• NIHR 임상 연구 네트워크(CRN)가 지원하는 연구에 50만 명 이상의 연구 인력이 참여했고, NIHR 생물의학 연구 센터 및 임상 연구시설(CRF)과 같은 전문시설에 대한 지원, 각 대학, 병원 및 기타 연구기관의 보조금 연구 프로젝트 등 장기적이고 다양한 분야에 걸친 투자가 이뤄짐
• 동 기간 중 AMRC(의학연구자선협회)의 회원인 107개 자선단체는 2,600개 이상의 희귀질환 연구에 5억 8천만 파운드를 투자했고, 영국제약산업협회와 생물산업협회가 연구개발의 모든 단계에 걸쳐 상당한 기여를 했으며, 지리적으로도 영국 전역에 걸친 연구기관들의 참여를 확인