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독일 공학한림원, 보건 데이터 정책 입안을 위한 고려사항 제시

독일 공학한림원(Acatech)이 보건 데이터의 안전하고 신뢰할 수 있는 사용을 추동할 목적으로 보건 데이터 관련 정책입안자가 고려해야 할 논점 및 분야로서 데이터의 공유·품질·제공·이전, 인프라와 데이터 보안, 데이터 활용, 교육·훈련, 여론 조성, 혁신 촉진 등을 제시

• 데이터 공유는 데이터 사용을 위한 가장 결정적인 기반으로서 개인의 보건 데이터를 신뢰할 수 있게 처리하기 위해서는 단계적이고 차별화된 동의 절차가 필요
• 적정 품질의 데이터만이 의료서비스나 연구 개발에 사용될 수 있으므로 통일된 표준과 형식이 필요
• 데이터 이전은 가능한 한 익명의 응축된 형식으로 전달되어야 하며, 데이터 오용을 최대한 방지하기 위해서는 데이터 수집, 제공, 이전 기능을 철저히 분리하여 서로 다른 기관이 담당하는 것이 필요
• 데이터 활용은 가치에 기반한 의료서비스를 목적으로 이루어져야 하며, 예방 및 원격 의료서비스의 확장에 활용의 초점을 두는 것도 필요
• 모든 수준의 교육·훈련을 통해 디지털 보건 역량을 개선해야 하며, 보건 데이터 관련 여론 조성 시 데이터 보호뿐 아니라 데이터 활용의 편익을 고려함으로써 데이터 보호 가능성과 데이터 활용의 부가가치에 대한 공적 담론을 고무하는 것이 필요
• 데이터 활용에 기반한 혁신을 촉진하기 위해서는 법적 확실성을 창출할 수 있는 국내 및 유럽 차원의 통일된 프레임워크가 필요